Slecht jaar gehad.

Het (bijna) afgelopen jaar was een drama voor mij en mijn vrouw.
We kregen vorig jaar net voor oud en nieuw te horen dat de medische problemen van mijn vrouw werden veroorzaakt door een zeldzame ziekte.
Hierdoor worden organen, in haar geval de longen, aangetast door het eigen afweersysteem. De ziekte wordt veroorzaakt door een fout in het DNA. Er is geen genezing mogelijk, alleen pijnbestrijding.
Ze heeft inmiddels al 7 injecties met Prednison gehad, maar het effect wordt steeds minder. De bijwerkingen trouwens niet.
De longcapaciteit zal steeds minder worden tot het punt waarop er niet meer voldoende zuurstof wordt overgedragen aan het bloed.
Dit proces kan heel snel gaan (3 maanden) of het kan 10 jaar duren.
De ziekte verloopt meestal in stappen, dus de longfunctie gaat een stap achteruit, het lagere niveau is dan de norm. Totdat er weer een stap achteruit wordt gezet.
De longfunctie zal niet verbeteren, dus wat weg is blijft weg!
Op dit moment heeft ze ook last van allerlei ontstekingen in gewichten, dat is een verschijnsel wat bij deze ziekte voorkomt. Hiervoor krijgt ze pijnstillers en ontstekingsremmers.
Door de medicijnen en dan vooral de Prednison is ze vaak heel erg moe, ze slaapt dan 12-16 uur per dag. Maar er zijn ook wel goede dagen.
Toen we de diagnose kregen stortte onze wereld in. Het kost heel veel tijd en energie om dit te accepteren, zij is daar wat nuchterder in. Hoewel, ik merk dat zij het nu ook mentaal steeds moeilijker krijgt, en dat lijkt me ook niets meer dan logisch. Ze besteed ontzettend veel tijd aan ons kleinkind, de band tussen die twee is dan ook heel sterk.
We zijn nu op een punt aangekomen waarop we hebben besloten om zoveel mogelijk te gaan genieten. Dat valt alleen niet mee.
Ik heb wel een motor gekocht en we gaan best wel vaak samen rijden, zij dan als passagier. Dat vind ze ontzettend leuk.
Je gaat in deze situatie kleine dingen zoals een ritje over een slingerweggetje steeds meer waarderen.
Maar zeker ook frustratie, ik heb zelf de laatste jaren de nodige problemen gehad, die zijn nu gelukkig voorbij en dan gebeurt er dit.

Live's a bitch!

Pffffff
Wat een verhaal zeg
Live is idd een bitch
En wat je zegt de kleine dingetjes doen het hem!

Heel veel sterkte en geniet samen van de mooie momenten

Verstuurd vanaf mijn SM-G950F met Tapatalk

Pfff wat een "verhaal" .
Geniet zoveel samen als je kunt.

Strekte samen.

Verstuurd vanaf mijn SM-T830 met Tapatalk

Sterkte!

Veel sterkte samen, en ondanks alles toch fijn te horen dat jullie samen van dingen kunnen genieten. Leef in het moment en wees je bewust dat geluk alleen maar in het hier en het nu aanwezig kan zijn!

Sterkte! Probeer inderdaad ondanks alles te genieten!

ja sterkte, maak gebruik van de goede momenten en geniet zekers van jullie kleinkind

Wow, dat is heftig. Als we gezond zijn realiseren we niet hoe goed we het hebben en stiekum denken we dat alles wel weer gemaakt kan worden als het misgaat. Keihard als je dan moet beseffen dat dat niet gaat. Zoek de kleine pleziertjes, veel sterkte!

Heel veel sterkte en haal er nog alles uit wat je eruit kan halen!

tsja, wat kan ik zeggen....
Ik vind t erg rot voor jullie beiden :sadley:
Ik hoop van ganser harte dat jullie samen nog lang plezier zullen hebben.

Take care !

Hier heb in ieder geval ik geen woorden voor. Toen jullie destijds -op de mooiste dag van jullie leven- elkaar trouw beloofden in voor- en tegenspoed, dacht je toch primair aan het eerste. Veel steun gewenst en koester de herinnering en geniet innig van de komende tijd.

Verstuurd vanaf mijn SM-G930F met Tapatalk

Iedereen bedankt voor de reacties.

Sterkte ...

Jemig, heel veel fijne tijden toegewenst. Als dat bij mijn vrouw zou gebeuren zou ik er ook kapot van zijn, pff.

Geniet van de dingen die jullie nog samen kunnen doen. Ik zal een kaarsje voor haar branden vandaag.